キャリカク四日市駅オフィス

　私は生まれながらの難病患者です。

そしてピアサポーターとして県の難病相談員もしています。

　まず最初に難病患者というとどんなイメージをお持ちでしょうか？

ずっとベットで寝たきり、酸素などの人工呼吸器を付けている。

病院で入院している・・・・・

どれも、人の症状によっては正解ですが・・・

実はもっと大きな意味で多種多様な症状があり、人によって生活のパターンが違うのです。

　そもそも、難病とは何ぞやというと、難病法という法律の定義からみると

１）発病の機構が明らかでなく

２）治療方法が確立していない、

３）希少な疾患であって、

４）長期の療養を必要とするもの

その数およそ 7000以上の疾患があり、そもそも名前すら付いていない疾病もあります。

その中で指定難病というものがあります。

５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、

６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立している

　その数341疾患、こちら疾患については申請して基準が満たされれば医療費の助成等を受けることができます。

　でも考えてみてください、7,000以上の病気のうちで国から公費助成が認められている疾患が、20分の1に満たないのです。それでもここ20年の患者会や医師会の努力で難病について見直されてきました。

　指定難病の患者の立場から言えば医療費等、経済面でも随分と助かるようになりました。

とはいえ指定難病から漏れた多くの難病患者の方がみえるのも事実です。

【難病の種類と症状】

　上記に書いたように難病は7000以上の疾患があります。

その疾患それぞれに特徴もあり、また同じ病気でも個々の症状によって様々な症例があります。

　ただ難病患者が生活するにあたり、健康な方とは違い様々な障壁があります。

　例えば膠原病といわれる疾患ですがこれは自己免疫性疾患の総称です。

あまりにも数が多い疾患ですがこの病気は自分の免疫が暴走して自分身体を攻撃します。

言葉で表現するのが難しいのですが、あえてわかりやすく言うと 　身体がだるい、しんどい、微熱がある、関節が痛い等の症例があります。

どれも他人から見ても辛さが分かりづらい症例です。

想像してみてください

　風邪を引いた時の自分の状態を思いだしてください。

身体がだるい、しんどい、微熱がある、関節が痛い等の症状で辛かった思い出はありませんか？

そう言った症状が日常的に現れてるとしたら、どう思われますか？

想像してみてください

　電車の中で急にお腹が痛くなったとしたら・・

電車は満員、 駅までも遠い・・脂汗が出てきてどうしょうもない・・・

そんな生活が日常的に続いたらどう思われますか？

潰瘍性大腸炎、クローン病など消化器系難病の方はそのような日常です。

想像してみてください

　少しずつ筋力が弱っていき、治療法もなく不安な毎日を・・

　 想像してみてください

　それらの症状で毎日が苦しいのに他の人が理解してくれないとしたら・・あなたはどう思われますか・・・

想像してみてください

　そんなに辛い毎日なのに、治療方法がなく対処療法でしか対応できない現実を・・

想像してみてください

　それでも生きていくために、働く毎日を・・・

　でも難病でなくても、他にも障害はありますし、どんな人間でも、人は生きている限り悩みや苦しみはつきものです。もちろん喜びや楽しみもあります。

ここキャリカク　B型事業所には様々な障害や悩みを持ち日々の生活をしている仲間がいます。

【障害を持つ人働くことの生きづらさ】

　障害・難病の有無にかかわらず、人は生きづらさを持っています。

体調が安定しない（日によって、あるいは一日の中でも）、人と話すのが苦手、長時間の作業が苦手・・・様々な障害（バリア）があります。

　時にはそれらが働くうえで支障をきたし、一般の会社でも就労が難しいのも現実です。

　一般企業の障害者枠や、最低賃金を保証してくれるA型事業所の選択もありますが、それも毎日安定して出勤し、就労が出来ることが大前提です。

中には配慮してくれる企業もあるでしょうが、そう毎回毎回というわけには、いかないのが現実です。

私も以前は大手の障害者枠働いたりA型事業所の勤務経験はありましたが、一年に数回も入院したり休んだりして、肩を叩かれたり、居づらくなって退職をしたりして職歴を重ねてしまい50も半ばになってしまいました。💦

　B型事業所であるキャリカクは、そういう意味では働きづらさの障害をもった受け入れてくれる企業です。ITに特化した作業内容で今までのスキルも生かせますし、なにより体調をコントロールしながら働けることです。

　またITに特化していることから、ExcelやWord以外の触ったこともないソフトも触ることもあります。50過ぎのおじさんが新しいことを覚えることもできます。

　気になる工賃も、出来ることが増えていくと上がっていくようです。

また、月に通所した日数に応じてインセンティブ手当も存在していてンのモチベーショUPにも繋がります。

【難病患者・障害者への障壁（バリア）の考え方】

　障害者と健常者その違いは何なんでしょう、勿論肢体不自由や身体の障害、精神障害、知的障害、最近では発達障害の理解も課題になっています。

　僕は昭和43年生まれですが、昭和の時代に発達障害という概念はなく、 今思えばあの子はそうだったのかな～”　と思います。

　このように、障害の概念は時代とともに変化していきます。

障害者と健常者の違い、生きづらさという障壁（バリア）も変わっていき、それを取り除いていく必要もあります。

　今まさにオリンピックの真っ最中ですが、これが終わるとパラリンピックが始まります。

メディアではオリンピック程放送で問いあげることないパラリンピックですがその歴史は 第二次世界大戦の傷病兵の社会参加から始まります。

　その中でパラリンピックの創始者とされるルートヴィヒ・グットマン博士の言葉を紹介します。

『失われたものを数えるな。 残されたものを最大限に生かせ。』

　人は誰でも失しなったものに嘆き、無いことを嘆きます。でも今あるものを幸せに思いそれを有効に使うことができればそれだけで人生ははるかに違います。

これは健常者でも同じです。無くしたもの過ぎ去った時間にいつまでも執着して頭から離れない。それでは新しい一歩は進めません。今あるもの、今で出来ることをする。の大切と思います。

　キャリカク四日市でも様々な障害を持った利用者さんがいます。でも皆それぞれ与えられたあるいは自分で建てた目標に向かって頑張っています。

　まだ入所して間もないですが、その空間、雰囲気が僕はとても好きです。

障害によってそれぞれの障壁（バリア）は違いますがそれを工夫して、困ったら助け合い、相談してそれを乗り越え過ごせれば良いと思います。

　健常者であろうが障害者であろうが一個の人間です。

それをお互いに理解して、お互いを尊重できれば真の意味でのバリアフリーの世界になると思います。キャリカクでの生活で自信の向上ができればと思います。